Cet article montre les premiers résultats d’une enquête sociologique qualitative et inductive portant sur l’étude de la participation dans un projet de recherche participative sur la douleur chronique des femmes. Il est observé que :

• ▸ les choix méthodologiques et la prise en compte des pratiques des collectifs de femmes malades chroniques contribuent à l’effectivité de la participation ;
• ▸ bien que plébiscitées, ces pratiques de démocratisation rencontrent des freins et résistances au niveau institutionnel concernant les relations médecins/patientes et l’accessibilité de la recherche. En outre, elles bousculent les scientifiques et leurs pratiques fondées sur les principes de distanciation et d’objectivation ;
• ▸ au sein du comité de pilotage du projet, les malades chroniques déploient leurs compétences en matière de travail émotionnel et de care afin de faire groupe et soutenir les membres du projet.