L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), et certaines formes de COVID long avec exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) constituent un défi majeur pour la médecine contemporaine. Leur caractéristique centrale n’est pas une fatigue ordinaire, mais une intolérance pathologique aux sollicitations physiques, cognitives, émotionnelles, orthostatiques, sensorielles ou digestives, susceptible d’entraîner une aggravation différée, prolongée et parfois durable de l’état fonctionnel. Cet article de réflexion propose de considérer ces maladies comme des pathologies de la sécurité bioénergétique humaine. Il repose sur une perspective située de patient partenaire et sur une expérience professionnelle de consultant santé-handicap, mises en dialogue avec des recommandations internationales et la littérature. Pour limiter les biais liés à une expérience individuelle, les observations expérientielles ne sont pas présentées comme des preuves causales ou généralisables ; les apports expérientiels, professionnels et bibliographiques sont distingués. L’article analyse l’errance diagnostique, l’invalidation, les handicaps invisibles, la méconnaissance de l’ESPE, les inégalités territoriales d’accès aux soins et le sous-financement de la recherche. Il défend la reconnaissance médicale, le pacing, la réduction de l’iatrogénie, la téléconsultation ou la visite à domicile, la coordination pluriprofessionnelle, des annuaires actualisés et une logique de maintenance comme interventions de sécurité. Il distingue enfin des mesures organisationnelles immédiatement mobilisables d’investissements structurels plus coûteux et élargit la réflexion à l’autonomie, au travail et aux sociétés technologiquement intensives.